Fundacja Rozpieszczeni Połączeni
Wesprzyj nas

FUNDACJA ROZSZCZEPIENI POŁĄCZENI

Usłyszeliście diagnozę rozszczepu wargi lub podniebienia u Waszego dziecka? Nie jesteście sami.

Stworzyliśmy to miejsce, aby pomóc Wam uporządkować informacje, zrozumieć kolejne etapy leczenia i znaleźć sprawdzonych specjalistów.

Od diagnozy prenatalnej, przez pierwsze dni i operacje, aż po kolejne lata rozwoju dziecka - krok po kroku.

Nie musicie znać całej drogi od razu. Wystarczy wiedzieć, jaki jest kolejny krok. A kiedy pojawią się następne pytania, zawsze możecie tu wrócić.

Bo na tej drodze jesteśmy połączeni - wiedzą, doświadczeniem i troską o to, by każde dziecko otrzymało jak najlepszą opiekę.

Rodzina — rodzice z dzieckiem

„Co robimy, kiedy nasze serca cierpią?
Otulamy je w przyjaźń, dzielimy łzy i wspólny czas,
 aż obudzą się na nowo, znowu radosne.”

- Charlie Mackesy
Zacznij od początku Oś czasu leczenia

Nie wiesz od czego zacząć?

Odpowiedz na kilka pytań, a quiz wskaże treści najlepiej dopasowane do Waszej sytuacji.

Krok 1 z 2

800+

dzieci rocznie rodzi się
w Polsce z rozszczepem

74+

opracowanych zagadnień
okołorozszczepowych

4

filary wsparcia
fundacji

1,5%

subkonto Fundacji
Serce Dla Maluszka

OŚ CZASU LECZENIA

Krok po kroku przez leczenie

Prosta nawigacja dla rodziców. Od diagnozy do pełnego uśmiechu.
Wybierzcie etap, aby przejść do szczegółowych informacji.

  1. Diagnoza

    Co to jest rozszczep wargi i/lub podniebienia. Rodzaje rozszczepów, pierwsze informacje i plan dalszego postępowania.

  2. Narodziny i pierwsze dni

    Wyprawka noworodka z rozszczepem. Karmienie i wsparcie logopedyczne, dobór butelki, pierwsze konsultacje i opieka nad noworodkiem.

  3. Logopedia od pierwszych dni

    Rola logopedy w życiu dziecka z rozszczepem. Wsparcie w karmieniu. Przygotowanie do operacji. Praca z blizną. Rozwój mowy i artykulacji - od okresu niemowlęcego po wyraźną, funkcjonalną mowę.

  4. Przed pierwszą operacją

    Przygotowanie tkanek, NAM i DynaCleft, współpraca z logopedą oraz najważniejsze pytania do chirurga.

  5. Pierwsza operacja rozszczepu - zespolenie wargi

    Przygotowanie do zabiegu i opieka po operacji. Pielęgnacja blizny oraz stosowanie stentów donosowych.

  6. Druga operacja rozszczepu - zespolenie podniebienia

    Przygotowanie do zabiegu i opieka po operacji. Rekonwalescencja, zasady karmienia pooperacyjnego oraz najważniejsze zalecenia.

  7. Mowa i słuch

    Rozwój mowy. Niewyraźna lub nosowa mowa. Nawracające problemy z uszami i kontrola słuchu. Logopedia, laryngologia oraz diagnostyka możliwych przyczyn.

  8. Zęby, ortodoncja i przeszczep kości

    Rozwój zgryzu i możliwe problemy ortodontyczne. Profilaktyka stomatologiczna. Aparaty i maski twarzowe. Program leczenia rozszczepów NFZ. Przygotowanie do przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego.

  9. Wsparcie w codziennych sprawach

    Świadczenia i formalności. Potrzebne dokumenty: WWR, poradnia psychologiczno-pedagogiczna, orzeczenie o niepełnosprawności oraz ustawa za życiem. Checklisty przed operacją i pobytem w szpitalu. Praktyczne wskazówki i kontakt z rodzicami, którzy przeszli tę drogę wcześniej.

CZTERY FILARY WSPARCIA

Wiedza i wsparcie na każdym etapie

  • Wsparcie

    Pomagamy uporządkować kolejne etapy leczenia, odnaleźć się w świadczeniach i formalnościach oraz znaleźć odpowiedzi na praktyczne pytania. Rodziny, dzieci i dorośli z rozszczepem z Wielkopolski mogą dodatkowo skorzystać z bezpłatnego wsparcia konsultanta informacyjnego i psychologa w ramach realizowanego programu.

  • Portal wiedzy

    Krok po kroku przez leczenie rozszczepu. Porządkujemy informacje, tłumaczymy kolejne etapy i pomagamy dobrze się do nich przygotować. Łączymy doświadczenie rodziców z wiedzą specjalistów i aktualnymi doniesieniami naukowymi.

  • Rozmowy ze specjalistami

    Rozmowy z ekspertami, którzy na co dzień pracują z dziećmi z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. Odpowiadają na pytania rodziców, wyjaśniają zależności i pokazują leczenie oraz rozwój dziecka z różnych perspektyw.

  • Mapa specjalistów około­rozszczepowych

    Znajdźcie specjalistów z doświadczeniem w pracy z dziećmi z rozszczepem - blisko Waszego miejsca zamieszkania.

BAZA WIEDZY

Wiedza, która prowadzi krok po kroku

Materiały tworzone na podstawie doświadczeń rodziców, we współpracy ze specjalistami. Od diagnozy przez kolejne etapy leczenia i rozwoju dziecka.

Dr Adam Mol

NASZA HISTORIA

Fundacja Rozszczepieni Połączeni nie narodziła się z dokumentów ani procedur. Zaczęła się od ludzi.

Był lekarz - lek. Adam Mol, chirurg operujący dzieci urodzone z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. Byli rodzice jego małych pacjentów - z diagnozą, z lękiem, z tysiącem pytań.
Spotykali się na tym samym szpitalnym korytarzu.
Te dwie perspektywy - specjalisty i rodzica - stały się fundamentem czegoś, czego wcześniej brakowało: wspólnego miejsca, w którym jest wiedza, wsparcie i realna pomoc.

Poznaj naszą historię

NASZA HISTORIA

Pierwszy wspólny sukces, który pokazał, jak wiele możemy zrobić razem

Rodzice pacjentów lek. Adama Mola połączyli siły i uruchomili zbiórkę crowdfundingową na zakup skanera wewnątrzustnego Medit i700, potrzebnego w pracy z dziećmi z rozszczepem.
Zebrano 64 341 zł - 102% zakładanej kwoty. Ostatecznie firma TAG Dental przekazała skaner bezpłatnie, wraz z 5-letnią gwarancją. Dzięki temu zebrane środki mogły zostać przeznaczone na uruchomienie działalności Fundacji Rozszczepieni Połączeni.

Ta historia pokazała nam, że jako społeczność możemy zrobić znacznie więcej.

Skaner Medit i700

  • 64 341 zł

    zebrane dzięki
    społeczności

  • 5 lat

    gwarancji na
    przekazany skaner

  • 800+

    dzieci rocznie rodzi
    się w Polsce
    z rozszczepem

Zobacz, jak wszystko się zaczęło

HISTORIE DZIECI

Rozszczep nie definiuje przyszłości dziecka.

Prawdziwe historie rodziców - o diagnozie, leczeniu, trudnych momentach i tym, co pomagało iść dalej. Być może, w którejś z tych historii odnajdziesz coś bliskiego sobie.

  • „Czy wiedzą Państwo o rozszczepie?” - te słowa usłyszeliśmy u ginekologa podczas badania 4D pod koniec ciąży. Nie wiedzieliśmy. Daliśmy sobie czas na łzy i na przeżycie czegoś, co często nazywa się „żałobą po zdrowym dziecku”. Ale bardzo szybko przeszliśmy do działania. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, aby zapewnić naszemu synowi najlepszą możliwą opiekę.

    Rodzice Filipa Obustronny rozszczep wargi i zębodołu

  • „Mój mąż pobladł. Emocje niemal go przytłoczyły. A ja patrzyłam na mojego synka i poczułam potężną, instynktowną nadzieję. Wiedziałam, że damy radę.”

    Rodzice Franka Jednostronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia

  • „Tej ciszy podczas badania USG nigdy nie zapomnę. Paradoksalnie konkretna diagnoza dała nam oparcie. Wiedzieliśmy, z czym się mierzymy. Mogliśmy zacząć się przygotowywać.”

    Rodzice Benia Całkowity jednostronny rozszczep

  • „W międzyczasie zaczęliśmy szukać informacji. Największą skarbnicą praktycznej wiedzy okazały się grupy wsparcia tworzone przez rodziców dzieci z rozszczepem. To tam pierwszy raz poczuliśmy, że nie jesteśmy sami.”

    Mama Zosi Zosia - rozszczep podniebienia

WESPRZYJ NAS

Każda darowizna zamienia się
w konkretną pomoc.
Ty decydujesz, jaką pomoc
chcesz ufundować.

Kiedy rodzice słyszą diagnozę, najbardziej potrzebują rzetelnej informacji i poczucia, że nie są sami. Twoje wsparcie sprawia,
że możemy być obok - krok po kroku.

  • 30 ZŁ Wspierasz działania fundacji tam, gdzie pomoc jest najbardziej potrzebna.
  • 60 ZŁ Finansujesz ochraniacz pooperacyjny dla dziecka.
  • 100 ZŁ Pomagasz skompletować elementy wyprawki dla noworodka z rozszczepem.
  • 250 ZŁ Wspierasz organizację szkoleń dla specjalistów lub pomoc rodzinom po diagnozie.
  • 750 ZŁ Finansujesz jedną płytkę NAM dla dziecka.

NASZ ZESPÓŁ

Tworzą go rodzice i specjaliści

  • Magdalena Bęcka

    Magdalena Bęcka

    Prezes zarządu

    Mama dziecka z rozszczepem i założycielka Fundacji. Z własnego doświadczenia wie, jak wiele pytań pojawia się po diagnozie. Dziś tworzy miejsce, które ma dawać rodzicom wiedzę, kierunek i poczucie, że nie muszą wszystkiego szukać sami.

  • Marzena Ewa Lebowska

    Marzena Ewa Lebowska

    Wiceprezes zarządu

    Mama dziecka z rozszczepem. Wspiera rodziców spokojem, uważnością i własnym doświadczeniem. Chce, by po diagnozie mieli obok siebie kogoś, kto rozumie ich pytania i potrafi przejść z nimi przez pierwsze etapy tej drogi.

  • Anna Zalewska-Tytłak

    Anna Zalewska-Tytłak

    Rada Nadzorcza

    Mama dziecka z rozszczepem. Sama kiedyś korzystała ze wsparcia innych rodziców, dziś chce przekazywać je dalej. Pomaga poprzez rozmowę, dzielenie się doświadczeniem i współtworzenie materiałów dla rodzin.

  • lek. Adam Mol

    lek. Adam Mol

    Fundator Fundacji, chirurg dziecięcy

    Ponad 20 lat doświadczenia, nieustannego rozwoju i poszukiwania najlepszych rozwiązań w leczeniu rozszczepów. To lekarz niezwykle blisko swoich pacjentów - dostępny, zaangażowany i obecny także wtedy, gdy pytania pojawiają się poza gabinetem. Dobro dziecka zawsze jest dla niego najważniejsze. Za jego pracą stoją ogromna wiedza, determinacja i serce, które dla dzieci naprawdę nie zna godzin pracy.

  • Dorota Koziołek

    Dorota Koziołek

    Rada Nadzorcza

    Mama dziecka z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. W Fundacji chce dawać rodzicom to, co sama uznała za najważniejsze na początku: spokój, wsparcie, zaufanie i poczucie, że kolejne kroki są do przejścia.

  • Mateusz Bukański

    Mateusz Bukański

    Rada Nadzorcza

    Tata dziecka z rozszczepem. Z własnej historii wie, jak trudne może być szukanie rzetelnych informacji. W Fundacji pomaga tworzyć komunikację, która ma być dla rodziców jasna, dostępna i naprawdę pomocna.

  • Monika Osuchowska

    Monika Osuchowska

    Księgowość

    Mama dziecka z rozszczepem, doradczyni podatkowa i księgowa. Dba o finansowy porządek Fundacji, ale dobrze zna też emocje rodziców po diagnozie. Wspiera działania, które mają dawać rodzinom więcej wiedzy i spokoju od samego początku.