Wiedza krok po kroku

Chcecie poznać nas bliżej?
Opowiemy Wam, kim jesteśmy, jakie historie nas tu przyprowadziły i dlaczego zdecydowaliśmy się stworzyć Fundację właśnie w takiej formie - bliskiej rodzinom i opartej na doświadczeniu, wiedzy i wzajemnym wsparciu.

Dowiecie się, po co powstała Fundacja, czego możecie się po niej spodziewać i jak chcemy towarzyszyć Wam na kolejnych etapach leczenia.

Poznajcie nas bliżej i zobaczcie, kto jest po drugiej stronie telefonu, wiadomości i codziennego wsparcia.

Poród i pierwsze spotkanie z dzieckiem po diagnozie rozszczepu budzą w rodzicach wiele pytań i obaw. Czy dziecko będzie bezpieczne? Jak będzie wyglądał pobyt w szpitalu? Czy będzie potrafiło jeść? Czy będę mogła karmić je swoim mlekiem?

Z dr Justyną Łuszczki porozmawiamy o porodzie, pierwszych godzinach i dniach życia, pobycie na oddziale noworodkowym, karmieniu oraz laktacji. Pokażemy również, że rozszczep nie musi oznaczać rezygnacji z mleka mamy - nawet jeśli sposób jego podawania będzie inny.

To rozmowa, która ma pomóc Wam spokojniej przygotować się na pojawienie się maluszka na świecie.

Logopedia w przypadku dziecka z rozszczepem zaczyna się znacznie wcześniej niż pierwsze słowa. Często już w pierwszych dniach życia.

Jedno dziecko szybko radzi sobie z karmieniem z butelki, inne potrzebuje więcej czasu, odpowiedniej techniki, właściwego smoczka lub dodatkowego wsparcia. Dziś mamy wiele sposobów, dzięki którym możemy ułatwić dziecku bezpieczne i skuteczne karmienie.

Marta Karwot-Pięta opowie o swojej pracy z noworodkami mającymi trudności z karmieniem, o wsparciu dzieci karmionych sondą i przygotowywaniu rodziców do samodzielnego karmienia maluszka. Porozmawiamy także o funkcjach oralnych, pracy mięśni twarzy oraz przygotowaniu tkanek i dziecka do pierwszej operacji.

Bo logopeda może towarzyszyć dziecku z rozszczepem od pierwszego karmienia aż po kolejne etapy rozwoju mowy.

Ponad 20 lat doświadczenia w chirurgicznym leczeniu rozszczepów i tysiące pytań rodziców, które pojawiają się jeszcze przed pierwszą operacją.

Jakie możliwości leczenia daje nam dziś medycyna? Kiedy po raz pierwszy skontaktować się z chirurgiem? Jak planuje się kolejne etapy leczenia i od czego zależy moment wykonania operacji?

Z lek. Adamem Molem porozmawiamy o operacjach wargi i podniebienia, różnych metodach chirurgicznych i wskazaniach do ich zastosowania, przygotowaniu dziecka do zabiegu, rekonwalescencji oraz możliwych operacjach kolejnych etapów.

Poruszymy także temat przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego, rozszczepu podśluzówkowego, sekwencji Pierre’a Robina, zespołu van der Woude’a oraz innych sytuacji, w których leczenie wymaga jeszcze bardziej indywidualnego podejścia.

Od pierwszej konsultacji po kolejne lata leczenia - chcemy uporządkować chirurgiczną część tej drogi.

O sprawczości rodzica i tym, co dzieje się pomiędzy kolejnymi operacjami. Spotkanie z Maciejem Kwiatkowskim, Bartoszem Razzouki-Korkisem i Pauliną Okrasą-Burczyk poświęcone terapiom, które mogą wspierać dziecko na różnych etapach leczenia.

Porozmawiamy o fizjoterapii, osteopatii i integracji sensorycznej - o napięciach w ciele, przygotowaniu do zabiegów, regeneracji po operacji, trudnościach w karmieniu, regulacji i rozwoju dziecka.

Szczególnie zależy nam na pokazaniu tego, na co rodzic może mieć realny wpływ pomiędzy wizytami i operacjami oraz kiedy warto szukać dodatkowego wsparcia.

Spotkanie z dr. hab. n. med. Wojciechem Gawronem, Ordynatorem Oddziału Otolaryngologii w Medicus Clinic, specjalistą otolaryngologii i otolaryngologii dziecięcej.

Płyn w uszach, niedosłuch, dreny, badania słuchu, trąbka słuchowa - rodzice dzieci z rozszczepem bardzo szybko spotykają się z tymi pojęciami.

Dzieci z rozszczepem podniebienia należą do grupy zwiększonego ryzyka problemów z wentylacją ucha środkowego i słuchem. Dlatego z dr. Wojciechem Gawronem porozmawiamy o tym, na co zwracać uwagę, jakie badania wykonywać, kiedy obserwować, a kiedy potrzebne jest leczenie.

Wyjaśnimy też, jaki związek mają ze sobą mięśnie podniebienia, trąbka słuchowa, płyn w uchu i rozwój mowy.

Bo dziecko może nie powiedzieć nam, że słyszy gorzej. Trzeba wiedzieć, czego szukać.

Jak rozwija się mowa dziecka z rozszczepem? Kiedy sposób mówienia mieści się jeszcze w granicach rozwoju, a kiedy warto rozpocząć dokładniejszą diagnostykę?

Z Kariną Mikulską-Hofmann porozmawiamy o rozwoju mowy i artykulacji, nosowaniu, pozycji spoczynkowej języka, prawidłowym torze oddechowym oraz pracy logopedy na kolejnych etapach rozwoju dziecka.

Bo po operacji podniebienia leczenie się nie kończy - zaczyna się kolejny ważny etap: nauka prawidłowych funkcji i rozwój mowy.

Leczenie ortodontyczne dzieci z rozszczepem obejmującym wyrostek zębodołowy może trwać przez wiele lat i zmieniać się wraz z rozwojem twarzy, szczęk i uzębienia.

Z prof. Piotrem Fudalejem - ortodontą i naukowcem specjalizującym się m.in. w wielospecjalistycznym leczeniu wad rozwojowych twarzy i szczęki, w tym pacjentów z rozszczepem wargi i podniebienia - porozmawiamy o wadach zgryzu, planowaniu leczenia, aparatach ortodontycznych, maskach twarzowych, przeszczepie kości do wyrostka zębodołowego i kolejnych latach opieki ortodontycznej.

Co czeka dziecko, kiedy pojawią się zęby stałe? Co można zaplanować wcześniej i dlaczego współpraca chirurga z ortodontą jest tak ważna?