„Czy było trudno? Tak. Czy było warto? Zdecydowanie tak.”
Historia Filipa - diagnoza w 20. tygodniu ciąży, operacja wargi, logopedia, pierwszy uśmiech po operacji. Mama Marta dzieli się ich drogą krok po kroku.
Historie rodzin
Poznaj historie rodzin.
„Bo każda historia rozszczepu jest inna
i każda zasługuje na to, by ją opowiedzieć.”
HISTORIE RODZIN
Każda droga wygląda inaczej
Historie rodzin, które dzielą się tym, co przeżyły - od diagnozy i pierwszych dni, przez leczenie i operacje, aż po kolejne lata rozwoju dziecka.
Historia Benia
„Najbardziej brakowało mi wtedy mapy - co robić, kiedy i gdzie szukać rzetelnych informacji.”
Diagnoza przyszła już w 13. tygodniu ciąży. Kolejne miesiące spędziłam na uczeniu się rozszczepu od podstaw - szukaniu specjalistów, metod leczenia, informacji o karmieniu, operacjach i tym, co będzie dalej. Wiedzy było dużo, ale brakowało jednego miejsca, które układałoby ją w kolejności i prowadziło rodzica krok po kroku.
Dziś prowadzę Fundację Rozszczepieni Połączeni i od początku tworzę ją właśnie po to, żeby kolejni rodzice nie musieli zaczynać tej drogi od chaosu, w którym sama kiedyś się znalazłam.
Historia Felicji
„To tam pierwszy raz poczuliśmy, że nie jesteśmy sami.”
O rozszczepie podniebienia dowiedzieli się dopiero po porodzie, gdy Felicja nie potrafiła przyssać się do piersi. Po szoku i bezradności przyszło szukanie informacji, wsparcie innych rodziców i decyzje, które krok po kroku przywracały poczucie bezpieczeństwa.
Dziś Felicja jest po operacji, odkrywa swój głos, a jej rodzice wiedzą już, że tę drogę naprawdę da się przejść - z odpowiednią wiedzą, opieką i ludźmi obok.
PODZIEL SIĘ
Chcecie opowiedzieć swoją historię?
Wasze doświadczenie może pomóc rodzinie, która dziś jest dokładnie w tym miejscu, w którym Wy byliście kiedyś.